Conseils pratiques

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Une vie active favorise le bonheur, l’estime de soi et les interactions sociales. Il est important de mener une vie aussi active que possible, que l’on soit épileptique ou non. Encouragez toute personne épileptique de votre connaissance à ne pas se replier sur elle-même, particulièrement si c’est un enfant, un adolescent ou une personne âgée. Plusieurs études ont démontré que les personnes épileptiques qui mènent une vie active et qui pratiquent des sports, des loisirs ou d’autres activités récréatives ont tendance à faire moins de crises.

Cette section comporte une foule de conseils sous forme de questions-réponses, ainsi que des outils, pour aider les personnes épileptiques et leurs familles à prendre des décisions éclairées dans tous les domaines de la vie. La plupart des conseils et des informations publiées dans cette section proviennent des différentes brochures tirées de la Collection éducative sur l’épilepsie.

À LA MAISON

Une personne qui a l’épilepsie peut-elle vivre seule ?

Les personnes dont les crises sont bien contrôlées peuvent vivre seules en toute sécurité. Bien que personne ne soit à l’abri des accidents domestiques, il est vrai que les personnes épileptiques sont plus susceptibles que les autres de se blesser. Pour les personnes dont le contrôle des crises n’est pas parfait, il est quand même possible de vivre seul, en mettant en pratique certaines consignes de sécurité.

Voici quelques conseils pour améliorer la sécurité de votre habitation :

• Diminuez le degré de chaleur du chauffe-eau pour éviter le risque de s’ébouillanter;
• La baignoire et la douche devraient être munies de tapis antidérapant;
• Prendre une douche est plus sécuritaire que se laver dans la baignoire; assurez-vous que le drain d’écoulement de l’eau fonctionne correctement;
• Ne jamais verrouiller la porte de la salle de bain; placez plutôt un petit panneau « occupé » sur la porte pour assurer l’intimité;
• Porter un téléphone portable préprogrammé ou un avertisseur peut s’avérer utile si vous avez besoin d’aide;

Si vous désirez obtenir davantage de conseils pour sécuriser votre domicile, vous pouvez nous contacter pour demander la brochure « La sécurité et l’épilepsie ».

Peut-on prévenir l’épilepsie?

Puisqu’une des causes connues de l’épilepsie est une blessure à la tête, l’utilisation d’équipement protecteur est recommandé lors de la pratique de sports, et ce, peu importe l’âge. Aussi, un bon suivi de grossesse et des soins prénataux réduisent ces risques puisque des complications lors de la grossesse peuvent entraîner des lésions au cerveau du fœtus. Également, il est conseillé d’éviter les abus d’alcool et de drogues, car leur consommation à haute dose contribue à provoquer des lésions au cerveau.

LA MATERNITÉ

Une femme qui a l’épilepsie peut-elle avoir un bébé?

La plupart des femmes qui ont l’épilepsie peuvent avoir des bébés en santé. Les risques reliées à la grossesse sont les mêmes que pour toutes les autres femmes. Toutefois, il serait sage que les femmes ayant l’épilepsie consultent un médecin avant de devenir enceinte de façon à s’assurer une grossesse sans problème.

La grossesse peut modifier l’efficacité des anticonvulsivants ou encore influencer la fréquence des crises chez celles qui sont plus ou moins bien contrôlées.

Les médicaments peuvent-ils nuire au fœtus?

Certains médicaments peuvent nuire au fœtus durant la grossesse. C’est pourquoi il est important de consulter son médecin avant de tomber enceinte. Le médecin pourra alors prescrire une médication antiépileptique sans danger pour le développement du fœtus. Actuellement, le risque de mettre au monde un bébé avec un défaut de naissance est considérablement diminué puisque 90% des femmes épileptiques donnent naissance à des bébés en parfaite santé.

Les femmes ayant l’épilepsie peuvent-elles allaiter?

L’allaitement ne devrait pas poser de problèmes. Les taux des médicaments dans le lait maternel sont en faible concentration et ne devraient pas entraîner de dangers pour le bébé. Toutefois, il pourrait arriver que certains médicaments causent de la somnolence ou de l’irritabilité chez les bébés allaités au sein. Comme pour la grossesse, discuter de l’allaitement avec son médecin aide à opter pour le meilleur choix possible, à la fois pour la mère et son bébé.

ÊTRE UN PARENT ATTEINT D’ÉPILEPSIE

Être un parent qui a l’épilepsie n’enlève rien aux compétences parentales. Un bon père ou une bonne mère sera toujours un bon parent, même avec l’épilepsie. La plupart des parents ayant l’épilepsie peuvent donc élever leurs enfants en toute sécurité pourvu que certaines précautions soient prises, selon la fréquence ou la sorte de crises.

Quelles sont les précautions à prendre avec les enfants quand l’un des parents a des crises ?

• Habiller ou changer les couches de bébé en s’installant confortablement sur le plancher;
• Avoir tout le matériel nécessaire aux soins du bébé à chaque étage de la maison afin d’éviter le plus possible les escaliers en portant le bébé;
• Allaiter le bébé sur une surface pourvue d’un revêtement mou;
• Asseoir le bébé dans sa chaise haute ou confortablement installé sur le sol pour le nourrir ou lui donner le biberon;
• Transporter le bébé dans sa poussette à l’intérieur de la maison plutôt que de le porter dans vos bras lorsque vous êtes seul (e);
• Gardez les portes qui mènent à l’extérieur et les clôtures verrouillées en tout temps;
• Si vous êtes seul(e) à la maison et que vous devez laver le bébé, faites sa toilette à l’éponge plutôt que de lui donner un bain;
• Lorsque l’enfant est en âge de comprendre, lui expliquer ce qu’est l’épilepsie. Les enfants qui voient un parent faire une crise sans avoir eu d’explications peuvent croire que celui-ci est en train de mourir. En prenant la précaution d’informer les enfants, on les rassure énormément. Les enfants plus âgés pourront même vous venir en aide en cas de crise.

LES GARDERIES, LES ÉCOLES ET L’ÉPILEPSIE AU SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN

Dans le milieu de l’éducation, les enseignants et les éducateurs employés dans les centres de la petite enfance et dans les écoles du Saguenay-Lac-Saint-Jean, jouent un rôle de premier plan dans le bien-être scolaire des élèves ayant l’épilepsie.

Les professionnels de l’éducation qui savent comment réagir face aux crises contribuent à rehausser les normes de sécurité tout en influençant les réactions du personnel et des autres élèves. Par exemple, un(e) enseignant(e) qui sait réagir aux crises avec calme et compréhension aidera les autres à faire de même. Dans certains cas, l’enseignant ou l’éducateur en garderie sera le premier à remarquer et à identifier les symptômes d’une crise chez un élève et à le signaler aux parents lorsque l’enfant n’est pas connu comme ayant l’épilepsie.

Quels sont les signes qui peuvent indiquer qu’un enfant a une crise?

Chez les bébés :

• Une série de mouvements d’avant en arrière lorsque le bébé est assis;
• Une série de mouvements de saisie des deux bras lorsque le bébé est couché;

Chez les enfants et les adolescents :

• Perte soudaine de conscience qui peut ressembler à de la rêverie;
• Absence soudaine de réaction;
• Trous de mémoire fréquents
• Hochements de tête rythmiques;
• Clignements très rapides des yeux;
• Mouvements répétés qui ne semblent pas naturels;
• Irritabilité inhabituelle;
• État de torpeur après le réveil;
• Chutes sans raison apparente;
• Peurs, paniques ou colères sans motifs;
• Douleurs d’estomac suivies d’insomnie ou de confusion;
• Mouvements saccadés du corps, dans le visage ou les membres;
• Plaintes répétées que certaines choses goûtent mauvais, sentent mauvais ou que certaines choses semblent différentes à la vue ou au toucher;

Lorsqu’il est connu qu’un élève a l’épilepsie, les parents sont des collaborateurs précieux pour les professionnels de l’éducation. Les parents peuvent aider les enseignants à établir un protocole d’intervention en cas de crise, dans les cas où les crises de l’élève nécessitent une intervention particulière. S’il s’agit de crises d’épilepsie typiques, les premiers soins habituels sont de mise. Il est important que l’enseignant s’assure que l’élève n’est pas en péril durant la crise. Un enseignant bien informé sera capable de faire la distinction entre une crise typique et une urgence médicale.

Comment aider un élève qui a fait une crise?

Une fois donnés les premiers soins, l’enseignant ou l’éducateur devrait :

• Rassurer et réconforter l’élève, surtout si la crise est suivie d’une période de confusion;
• Permettre à l’élève de demeurer à l’école jusqu’à ce qu’il soit complètement rétabli;
• Permettre à l’élève de se reposer si nécessaire;
• Permettre à l’élève de se rendre aux toilettes s’il y a eu perte des fonctions urinaires et / ou intestinales; permettre à l’élève de changer ses vêtements; on devrait autoriser l’élève à conserver des vêtements de rechange à l’école;
• Indiquer à l’élève ce qu’il a manqué en classe;
• Expliquer aux autres élèves ce qui s’est passé;
• Encourager les camarades à avoir une attitude positive et compréhensive; permettre qu’un organisme dédié à la cause de l’épilepsie organise un atelier d’information sur l’épilepsie dans la classe ou dans l’ensemble de l’école;
• Continuer les activités régulières une fois que tout est rentré dans l’ordre;

Quelles sont les difficultés d’apprentissage liées à l’épilepsie?

Les enfants qui ont l’épilepsie sont aussi intelligents que la moyenne des autres enfants. Dans la majorité des cas, l’épilepsie n’a aucun effet sur l’intelligence ou les capacités intellectuelles. Toutefois, les élèves qui ont l’épilepsie sont plus susceptibles d’éprouver des difficultés d’apprentissage, des problèmes scolaires ou d’obtenir moins de succès dans leurs études. Ceci dépend de plusieurs facteurs :

• Les effets secondaires de la médication
• L’anxiété de l’élève
• Les crises elles-mêmes
• L’absentéisme
• L’attitude le l’enseignant

Il existe plusieurs stratégies pour diminuer l’impact de ces difficultés d’apprentissage. Un enseignant ou un éducateur qui a à cœur le succès de ses élèves encouragera l’enfant en difficulté à donner le meilleur de lui-même. En ce sens, les commissions scolaires, les directions d’établissements scolaires et les responsables des garderies devraient donner tous les outils et les moyens nécessaires aux enseignants et aux éducateurs pour que ceux-ci puissent accompagner adéquatement les enfants épileptiques.

Comment peut-on faire pour parler à l’école de l’épilepsie au Saguenay-Lac-Saint-Jean?

L’épilepsie est un trouble neurologique qui peut être très complexe. Il peut être difficile de comprendre toutes les implications que l’épilepsie peut entraîner dans la vie d’une personne, à plus forte raison dans la vie d’un enfant qui va à l’école. Même le meilleur des professeurs ou la plus dynamique des éducatrices peut éprouver des difficultés ou encore se sentir mal à l’aise à l’idée d’avoir un élève épileptique dans sa classe. Souvent, c’est la méconnaissance et les idées fausses liées à l’épilepsie qui sont la cause de ce malaise.

Si vous croyez qu’une formation pour le personnel ou qu’un atelier d’information pour les élèves peut aider les enfants épileptiques dans votre école, n’hésitez pas à contacter notre association. Nous avons le matériel et les compétences pour répondre aux questions, pour informer et pour outiller le personnel.

Parler ouvertement de la différence d’un élève, peut faire toute la différence pour améliorer son bien-être et sa réussite scolaire.

AU TRAVAIL

Une personne épileptique peut-elle travailler?

La plupart des personnes qui ont l’épilepsie peuvent travailler et poursuivre une carrière enrichissante. Dans certains cas, même si des considérations de sécurité limitent certaines professions (par exemple : pilote d’avion), il reste un vaste choix de carrière à envisager.

Dans certains cas, les crises non maîtrisées, les effets secondaires des médicaments ou l’impossibilité de conduire un véhicule peuvent restreindre le choix en matière d’emploi. Toutefois, certaines personnes épileptiques ont surmonté ces obstacles en créant leur propre entreprise ou en choisissant un milieu de travail adapté. D’autres personnes ont utilisé leurs talents dans le bénévolat, dans des activités récréatives, des loisirs, ou encore, ont développé des talents artistiques.

Quels sont les droits des personnes épileptiques en matière d’emploi?

Bien que notre société soit mieux éduquée en ce qui concerne l’épilepsie, il arrive que des personnes épileptiques soient confrontées à de la discrimination ou à une sous-utilisation de leurs compétences. En vertu de la Charte canadienne des droits et libertés, il est interdit à un employeur de faire de la discrimination en raison d’une déficience physique comme l’épilepsie. Par ailleurs, toutes les provinces et territoires du pays se sont dotés d’une législation ayant pour objectif de protéger les droits énumérés dans la Charte canadienne des droits et libertés . Toute personne qui se croit victime de discrimination peut porter plainte à la Commission des droits de la personne.

Toutefois, la Charte ne considère pas comme discriminatoires les décisions d’un employeur réputées raisonnables et justifiables en fonction des circonstances. Aucun employeur n’est forcé de maintenir en emploi une personne dont la déficience pourrait accroître les risques pour la santé et / ou la sécurité de la personne, de ses collègues ou du public. Néanmoins, il appartient à l’employeur de démontrer que la déficience de l’employé concerné constitue un danger pour sa sécurité et celles des autres.

Qu’est-ce que le « devoir d’adaptation » ?

On appelle adaptation le processus par lequel un lieu de travail est modifié pour supprimer les obstacles que rencontre une personne ayant une déficience. En vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne et de divers codes provinciaux, un employeur a l’obligation de déployer des efforts raisonnables pour adapter le lieu de travail d’une personne ayant une déficience physique comme l’épilepsie. Cette adaptation peut simplement consister à modifier la disposition des meubles ou à permettre d’échanger un travail avec celui d’un collègue. Le Conseil canadien de la réhabilitation et du travail (CCRT) peut expliquer comment, grâce à une adaptation appropriée, la sécurité peut être accrue au travail.

Une personne épileptique est-elle obligée de divulguer son épilepsie quand elle postule pour un emploi ?

Dans certaines provinces, la législation limite les examens avant emploi. L’employeur ne peut demander oralement ou par écrit des détails sur l’état physique d’une personne. La décision de divulguer son épilepsie à l’employeur éventuel appartient à la personne qui pose sa candidature.

Toutefois, avant de postuler pour un emploi, il est bon de s’informer à la Commission des droits de la personne pour connaître vos droits. Cela peut aider à évaluer les avantages et les inconvénients à divulguer son épilepsie. Par exemple, divulguer son épilepsie lors d’une demande d’emploi risque de donner trop d’importance à ce facteur, mais en contrepartie, il peut en résulter une certaine tranquillité d’esprit. Dans un autre exemple, dévoiler son épilepsie après avoir été embauché donne la possibilité de démontrer ses compétences mais l’employeur pourra en tirer la conclusion que la personne n’a pas été franche.

Pour aider à évaluer le meilleur moment où dévoiler son épilepsie au travail, un tableau de réflexion est disponible en cliquant ICI.

LA CONDUITE AUTOMOBILE

Une personne épileptique peut-elle conduire?

Tout dépend du contrôle des crises chez la personne qui a de l’épilepsie. Les conducteurs sont normalement obligés en vertu de la loi de déclarer à la Société d’Assurance Automobile du Québec (SAAQ) les problèmes de santé qui pourraient avoir des conséquences sur leur conduite. Il peut arriver que ce soit le médecin qui a posé le diagnostic qui fasse cette déclaration.

En règle générale, les personnes épileptiques dont les crises ne sont pas contrôlées ne peuvent pas obtenir le permis de conduire. Un permis de conduire sera délivré aux personnes épileptiques qui n’ont pas eu de crises pendant une période qui peut aller de six (6) mois à un (1) an et qui sont sous supervision médicale. Une période de suspension plus courte peut être accordée sur la recommandation d’un neurologue, généralement lorsqu’il y a un ajustement ou un changement de médication. De plus, d’autres facteurs peuvent être pris en considération pour la délivrance d’un permis de conduire, comme par exemple, les cas d’épilepsie nocturne.

LES SPORTS ET LES ACTIVITÉS DE LOISIRS

Les personnes épileptiques peuvent-elles faire du sport?

Les personnes épileptiques peuvent pratiquer la plupart des sports et des activités de loisirs. Ces activités contribuent à améliorer le bien-être et la santé. Il a été démontré que l’exercice régulier a un effet positif sur l’amélioration du contrôle des crises. Le tennis, le volleyball, l’athlétisme, le jogging, le ski de fond, le basketball, la randonnée, le baseball et le golf sont quelques-uns des sports que la plupart des personnes épileptiques peuvent pratiquer.

Y a-t-il des activités sportives ou récréatives qui ne sont pas recommandés pour les personnes épileptiques?

Certaines activités sont déconseillées pour les personnes épileptiques dont les crises ne sont pas maîtrisées dont : l’escalade, la plongée sous-marine et le parachutisme. Il existe aussi des sports qui comportent un risque plus élevé de blessures comme le hockey, le soccer, le karaté, le football et la boxe. Ces sports devraient pratiqués avec l’accord du médecin, car il s’agit dans la plupart des cas de sports de contact.

Les personnes épileptiques peuvent-elles pratiquer des activités aquatiques?

La baignade, la natation et la navigation sont des activités agréables et saines, en autant que certaines consignes soient respectées. Que l’on soit épileptique ou non, il est fortement conseillé de ne jamais se baigner seul ou dans un plan d’eau inconnu (rivière, étang, lac, etc.).

Nous insistons sur le fait que les enfants doivent être particulièrement surveillés pendant la baignade. Exigez que les enfants portent un gilet de sauvetage lorsqu’ils ne savent pas nager.

Avant de laisser un enfant ou un adulte épileptique se baigner, demander l’avis du médecin ou du neurologue. Ce dernier pourra émettre certaines recommandations ou des restrictions. Généralement, il est préférable que les personnes épileptiques soient accompagnées, ou surveillées par un nageur expérimenté pendant la baignade. Si la personne épileptique ne peut pas être accompagnée, elle devrait aviser le maître-nageur ou le surveillant responsable de la piscine ou du plan d’eau.

La navigation dans les embarcations de plaisance (voilier, chaloupe, canot, etc.) devrait être soumise à de strictes consignes de sécurité. Portez le gilet de sauvetage pour vous-mêmes et exigez-le de tous ceux qui utilisent votre embarcation. Ne laissez jamais un enfant seul et sans surveillance dans une embarcation.